La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha llamado a tener en cuenta las necesidades psicosociales de los largos supervivientes de cáncer en España, más allá de las secuelas físicas. Actualmente, el número de largos supervivientes en España se sitúa en los dos millones de personas, una cifra que se espera que aumente por el cada vez mayor diagnóstico precoz y la llegada de nuevos tratamientos.
Precisamente, la sociedad médica ha preparado un documento de consenso para mejorar la asistencia de estos pacientes a lo largo de la vida y poner en valor sus diferentes necesidades. Este documento, recogido en forma de artículo científico, se publicará en las próximas semanas en la revista ‘Clinical and Translational Oncology’, tal y como se ha detallado durante el seminario ‘Curar y cuidar en Oncología’, organizado por SEOM y MSD, y que ha tenido lugar este viernes en el parador de Almagro.
La coordinadora del Grupo SEOM de Largos supervivientes en España, Ruth Vera, ha detallado que el primer paso del consenso ha sido ir hacia «una nueva definición» del largo superviviente, apoyada por diferentes sociedades médicas europeas y americanas.
Si bien hasta hace escasos años el concepto abarcaba exclusivamente a quienes estuvieran en remisión completa de la enfermedad durante más de cinco años, SEOM y otras sociedades científicas europeas apuestan por una delimitación más amplia: «Se considera largo superviviente a una persona desde el momento en que se diagnostica el cáncer hasta el final de la vida», ha detallado Vera. «Esto engloba muchísimas características, pacientes absolutamente diferentes», ha detallado.
Así, en este estudio, que se publicará previsiblemente en las próximas semanas, SEOM divide el periodo de supervivencia en diferentes fases en función de las propias necesidades de la persona.
«No tiene nada que ver un paciente en el momento del diagnóstico y tratamiento -la fase aguda- con la fase de transición, ya con la enfermedad controlada, o la fase extendida, cuando el paciente puede estar o no en tratamiento», ha dicho Vera.
La última fase es la permanente, cuando ya el paciente no tiene enfermedad, aunque «es posible oscilar entre unas y otras» y no siempre suceden «de forma secuencial». «El cáncer se está convirtiendo en una enfermedad crónica, y quizá en la enfermedad más importante a nivel europeo», ha expresado.
Por otro lado, el documento también aborda las necesidades del paciente y distingue un total de cinco: físicas -tales como el dolor, fatiga, insomnio, falta de concentración-; psicológicas, ya que el 20 por ciento de los pacientes que ha sufrido cáncer tiene depresión o ansiedad; sociales, que incluyen la reinserción laboral o el aislamiento social; detección de recaídas o de segundos tumores; y prevención y seguimiento específico, porque quien ha tenido cáncer tiene más riesgo cardiovascular y metabólico.
«En España hemos tenido un sistema muy centrado en el médico especialista, y nos hemos enfocado mucho en el ámbito físico o de detección de recaídas. Pero todo lo demás no se ha abordado tanto. Por eso, en el documento hemos planteado un abordaje mucho más multiestamental e interdisciplinar», ha explicado Vera.
SEOM aboga por llegar a un seguimiento que acerque a la Atención Primaria (AP) y la especializada. «AP tiene un papel fundamental porque van a ser pacientes con más riesgo cardiovascular y de otro tipo de enfermedades crónicas. Por otra parte, hay riesgos de otro tipo de tumores. Y el ámbito psicológico y social también deben ser incluidos», ha manifestado.
Así, ha aclarado que «no va a ser un modelo igual para todos», ya que «hay que individualizar según el tipo de cáncer». «Sin embargo, podemos establecer un marco y luego ir detectando los problemas físicos y psicológicos más frecuentes en cada tumor», ha especificado, añadiendo que, para ello, es «importantísimo» la medición para «dar con soluciones».
Por su parte, la doctora Rosario Vidal, oncóloga médica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, ha señalado que el abordaje «desde muchos puntos de vista», esto es, «interdisciplinar», es «esencial» en estos pacientes.
En este sentido, la doctora Yolanda Ginés, miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), ha reivindicado la humanización de estos pacientes. «El largo superviviente sigue siendo una persona que en un momento de su vida tiene un proceso, pero sigue siendo una persona que, cuando entra en el sistema, sigue formando parte de la atención continuada que se ejerce desde los diferentes ámbitos, por lo que trabajar coordinadamente debería ser la base de la atención», ha subrayado.
«El largo superviviente es una persona con unas características especiales, pero tiene otras patologías o situaciones vitales que van a requerir la atención, por lo que deberíamos verlo en 360 grados, y la AP está en una posición privilegiada para ello», ha apostillado.
Vidal apuesta por que la atención multidisciplinar de AP y especializada sea una «gestión compartida» y secuencial en función de las fases de la enfermedad, con una buena comunicación como «base». Además, la doctora también apuesta por la creación de la figura del ‘oncólogo de enlace’ para la coordinación y organización del modelo de gestión compartida.
En este sentido, Ginés ha lamentado la falta de conexión directa entre los médicos de AP y los oncólogos. «No conozco a los oncólogos con los que he tenido que trabajar. Salvo que una persona concreta requiera algo concreto, no nos conocemos, no sabemos quién está al otro lado del abordaje», ha dicho. En este sentido, también ha destacado que en algunas CCAA, como Madrid, solo se puede derivar al paciente al especialista que se encarga del órgano concreto que tiene el tumor, pero no al oncólogo.
Asimismo, la médica de familia ha puesto en valor el rol de su profesión como agente coordinador entre los agentes sociales y la Administración para que puedan estar implicados dentro del seguimiento de los pacientes.
Por su parte, el doctor Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador del Incliva, se ha enfocado en las necesidades del largo superviviente que es diagnosticado en la adolescencia o en edades jóvenes, ya que «hay un vacío» en el sistema sanitario en este sentido».
«Las necesidades de una persona diagnosticada a los 15 años son muy diferentes a los otros rangos de edad. A los 18, se produce la integración en la esfera social, luego, entrada en la vida sexual. Las necesidades psicológicas específicas se van a ver muy afectadas con un diagnóstico en la infancia y en la adolescencia», ha señalado. Así, ha explicado que, en estos pacientes, los padres toman un papel sobreprotector, lo que dificulta la independencia de los hijos.
A su juicio, son necesarias tres cuestiones para abordar el largo superviviente. «En primer lugar, sentarnos y hablar; un cambio de mentalidad, y estar más abiertos a la coordinación interespecialistas y, por último, más recursos», ha demandado.
Finalmente, Clara Rosàs, gerente de la Federació Catalana Entitats contra el Càncer (FECEC) y representante de la Association of European Cancer Leagues, ha explicado que para la reintegración laboral de los largos supervivientes, es necesario observar «las posibles secuelas a corto y medio plazo de los tratamientos, la necesidad de acuerdos laborales que permitan una flexibilidad en la reincorporación en el trabajo, o el estigma y los prejuicios asociados a la enfermedad».
Por último, el presidente de SEOM, César A. Rodríguez, ha señalado que el olvido oncológico, aprobado por el Gobierno hace un año, «necesita desarrollo» porque, por cómo está escrito, «queda sujeto a múltiples interpretaciones».
