El 21 de junio se conmemora el Día Mundial Contra la ELA, una fecha para sensibilizar sobre esta enfermedad, que afecta a 175 personas de Castilla-La Mancha, y a más de 4.000 en toda España. En la Plaza de la Constitución de Manzanares, la Asociación VivELA ha instalado una mesa informativa y petitoria en la que se pueden comprar bolígrafos, monederos o dispositivos de memoria solidarios, con los que la Asociación recauda fondos para investigación y ayuda a los afectados.
El alcalde de Manzanares, Julián Nieva, junto a la concejala de Servicios Sociales, Prado Zúñiga, ha mostrado su apoyo a los dos jóvenes manzanareños que además intentan movilizar a la población para crear una delegación de la asociación en la localidad. El regidor municipal recordaba que ésta es una enfermedad mortal, “y necesita investigación, y seguir visibilizando el problema”. En este sentido, el primer edil aseguraba que la Administración debe hacer “una apuesta incondicional” para combatir este tipo de enfermedades, y aseguraba que si finalmente VivELA se implanta en Manzanares contará con el apoyo municipal: “contaréis con nuestro apoyo, con nuestra logística, y con la cobertura económica que corresponda”.
En esta enfermedad “tan terrible”, tal y como señalaba Julián Nieva, hay 700 personas que al año mueren, y 700 nuevos casos detectados, lo que hace que la cifra de personas afectadas se mantenga en los mismos datos. Esto la convierte en la tercera enfermedad con mayor incidencia en el sistema nervioso, detrás de las demencias y el parkinson.
La concejala de Servicios Sociales, Prado Zúñiga, destacaba que asociaciones como ésta son “la primera mano amiga que encuentran las personas afectadas”, donde pueden compartir su problema con otros afectados, recibir atención psicológica, social o sanitaria para mejorar su calidad de vida.
Los pacientes afectados por ELA sufren un deterioro progresivo de los músculos hasta que se ven afectados por la parálisis total que les provoca la muerte, en muchos casos por insuficiencia respiratoria. Es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura, y que sólo un 10% de los pacientes aguanta con un quinto año de vida, pues es habitual que el paciente fallezca en el cuarto año de enfermedad. Todo ello ocurre sin que la capacidad cognitiva se vea reducida, por lo que el paciente es consciente de todo lo que le ocurre en todo momento, lo que hace a la esclerosis lateral amiotrófica una enfermedad “muy dura para la familia y el enfermo”, según Eduardo José Barbosa, voluntario de la asociación.
Las personas interesadas en colaborar con VivELA, bien con un donativo o haciéndose voluntario, pueden contactar con VivELA mediante la página web www.vivela.com, o su perfil de Facebook.
