domingo, 16 junio, 2024

Expertos en la UCLM analizan tendencias en enfermedades raras

El rector inaugura un curso de verano organizado en colaboración con la Fundación Weber

El rector de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Juli√°n Garde, ha inaugurado este martes en el Campus de Toledo el curso de verano ‚ÄėNuevas estrategias y tendencias en el manejo de las enfermedades raras‚Äô, codirigido por el catedr√°tico del √Ārea de Fundamentos del An√°lisis Econ√≥mico y presidente de la Fundaci√≥n Weber, √Ālvaro Hidalgo. Con la intervenci√≥n de una veintena de especialistas, el programa analizar√° 20 a√Īos de tratamiento y acceso a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud.

Seg√ļn el profesor √Ālvaro Hidalgo, este curso de verano ‚Äúempieza a ser un referente nacional porque abordamos de forma sint√©tica, en dos d√≠as, la situaci√≥n de las enfermedades minoritarias, que son aquellas que afectan a muy poca gente, pero con necesidades de salud muy importantes‚ÄĚ.

El programa previsto este a√Īo realizar√° un recorrido por dos d√©cadas de tratamiento y acceso a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud. ‚ÄúPara eso tenemos distintas mesas en las que vamos a abordar desde distintas √°reas c√≥mo han evolucionado la asistencia, el diagn√≥stico, el tratamiento y la financiaci√≥n de los medicamentos hu√©rfanos, que son los destinados a estas enfermedades minoritarias‚ÄĚ, explica.

En el desarrollo del curso intervendrá una veintena de profesionales de diferentes de diferentes ámbitos vinculados a la problemática de las enfermedades raras, como son el político, las administraciones autonómicas, los hospitales, las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, la industria o la academia.

En la inauguraci√≥n acompa√Īaron al rector y al profesor Hidalgo el codirector del curso y director gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario y Polit√©cnico La Fe de Valencia, Jos√© Luis Poveda, y la directora general de Salud P√ļblica de la Consejer√≠a de Sanidad de Castilla-La Mancha, Laura Ruiz.

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