Su Majestad la Reina Doña Sofía ha inaugurado este domingo en La Roda (Albacete) el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) “Manolo Barrós”, una cita que reúne durante dos jornadas a investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y expertos internacionales con el objetivo de compartir conocimiento, impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
El congreso, que se celebra los días 22 y 23 de junio coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la ELA, convierte al municipio albaceteño en un referente para el debate científico y social en torno a una patología que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas en España.
La inauguración ha contado con la presencia del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page; el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores; la secretaria general de Investigación, Eva Ortega; la gerente de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), María Ángeles Pérez Muñoz; y la viuda de Manuel Barrós, Imelda González, entre otras autoridades.
Investigación para avanzar en el diagnóstico de la ELA
El encuentro se enmarca en el proyecto “Manolo Barrós”, impulsado por la Fundación Reina Sofía y centrado en la búsqueda de biomarcadores diagnósticos para la ELA mediante el estudio de vesículas extracelulares. La iniciativa está financiada por la Fundación Reina Sofía y se desarrolla a través de CIEN en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.
Durante la jornada se han presentado los últimos avances científicos relacionados con la enfermedad y se han abordado nuevas estrategias para mejorar su diagnóstico y tratamiento, en una patología que continúa sin cura.
Entre las intervenciones más destacadas ha figurado la del neurólogo albaceteño Tomás Segura, quien ha analizado el potencial de la inteligencia artificial para mejorar la atención a las personas con ELA, anticipar sus necesidades asistenciales y optimizar los circuitos sanitarios.
Asimismo, tras la proyección del vídeo Cerebros extraordinarios de la Fundación Reina Sofía, han participado Antonio Izquierdo, paciente de ELA; Pascual Sánchez Juan, director científico de CIEN; y la investigadora Elizabeth Dellar, del Centro de Enfermedades de las Neuronas Motoras de Oxford.
Dellar ha ofrecido una conferencia magistral centrada en el papel de las vesículas extracelulares en la esclerosis lateral amiotrófica, tanto en el desarrollo de la enfermedad como en su potencial para facilitar la identificación de biomarcadores que permitan un diagnóstico más temprano y un seguimiento más preciso de los pacientes.
El compromiso de Juan Ramón Amores
Uno de los aspectos más destacados del congreso ha sido la implicación personal del alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, diagnosticado de ELA hace más de una década y convertido en un símbolo de superación y activismo en favor de las personas afectadas por esta enfermedad.
Su empeño por llevar este encuentro científico a La Roda fue determinante para que la Fundación Reina Sofía eligiera la localidad como sede de esta tercera edición, reforzando el papel del municipio en la visibilización de la ELA y en la promoción de la investigación.
Visita institucional y programación cultural
Tras la inauguración, la Reina Sofía ha recorrido los cuatro paneles expositivos del congreso, ha firmado en el Libro de Honor del Ayuntamiento de La Roda y ha mantenido un encuentro con la corporación municipal.
La programación continuará durante la tarde con nuevas sesiones dedicadas al circuito asistencial, la inteligencia artificial y las bases moleculares de la enfermedad. Además, Doña Sofía asistirá a un concierto organizado por el Ayuntamiento de La Roda.
El acto cultural contará con la actuación del grupo rodense Vermú, acompañado por integrantes de la Asociación Cultural Amigos del Arte, en una propuesta inspirada en las raíces folclóricas manchegas. También participará el pianista y compositor Óscar Molina, que interpretará la obra ELA y yo, creada para visibilizar la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.
Compromiso de la Fundación Reina Sofía
La celebración de este congreso refuerza el compromiso de la Fundación Reina Sofía con la investigación de las enfermedades neurodegenerativas y la mejora de la calidad de vida de quienes las padecen.
En 2025, la institución destinó más de un millón de euros a proyectos relacionados con el Alzheimer y otras patologías neurodegenerativas, una de sus principales líneas de actuación. La presencia de Doña Sofía en esta cita vuelve a poner de manifiesto el respaldo personal que mantiene desde hace años a la investigación y a las iniciativas dirigidas a combatir enfermedades como la ELA.
