La Proposici贸n No de Ley de Ciudadanos que, entre otras cosas, ped铆a habilitar equipos multidisciplinares en las cinco provincias de Castilla-La Mancha para las personas con Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA) ha sido rechazada en el pleno de las Cortes regionales al no contar con el apoyo del PSOE, aunque el PP s铆 ha mostrado su voto favorable a esta iniciativa de los naranjas.
La presidenta del Grupo Parlamentario Ciudadanos, Carmen Picazo, ha lamentado el 芦conformismo禄 de los socialistas y ha remarcado que 芦la calidad de la sanidad p煤blica debe defenderse con hechos, con ambici贸n y con recursos adecuados, y no solo con palabras bonitas, demagogia y camisetas reivindicativas禄.
La iniciativa del partido naranja se ha fundamentado en cuatro pilares: habilitar equipos multidisciplinares en las cinco provincias –actualmente la regi贸n solo dispone de dos, localizados en los hospitales de Alc谩zar de San Juan y Albacete–, facilitar la conciliaci贸n laboral a las personas que se ocupen de atender a familiares con ELA, compensar los gastos de desplazamiento y alojamiento con ocasi贸n de tratamientos en otras provincias y disponer de la tecnolog铆a del lector ocular para que en tramos avanzados de la enfermedad las personas afectadas puedan comunicarse con su entorno.
Especial 茅nfasis ha puesto Picazo en la necesidad de que el Gobierno de Espa帽a haga un mayor esfuerzo en materia de investigaci贸n. 芦Hay que apostar de verdad por la ciencia y la investigaci贸n, porque sin ciencia no hay progreso禄.
A este respecto, la diputada ha indicado que 芦Ciudadanos, como partido progresista que es, reivindica que las administraciones apoyen la investigaci贸n y la ciencia como motores para avanzar en muchas 谩reas, y por supuesto en el 谩mbito de la medicina y m谩s concretamente, como en este caso, en el 谩mbito de la ELA禄, anticipando que 芦si hoy hacemos una inversi贸n seria en ciencia, dentro de unos a帽os probablemente tendremos buenas noticias para las personas afectadas por 茅sta y otras enfermedades禄.
175 PERSONAS PADECEN ELA EN CLM
De su lado, el viceportavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Antonio Moreno, ha insistido en la necesidad 芦de dar una respuesta cl铆nica, social e investigadora a las necesidades de los enfermos de ELA y a sus familias禄.
En este sentido, Moreno ha detallado que seg煤n las asociaciones de pacientes y familiares con esta enfermedad, en la regi贸n existen aproximadamente unas 175 personas que la padecen, 40 de ellas diagnosticadas en 2020, 芦por lo que este importante aumento en la incidencia, nos deber铆a motivar para adoptar decisiones en el menor tiempo posible y dar r谩pida respuesta, ante un posible aumento de los casos禄.
Para ello, ha dicho, es necesario preparar el sistema sociosanitario para tratar de paliar de la mejor manera posible, las consecuencias y evoluci贸n cl铆nica y social de la enfermedad, 芦con el horizonte de buscar el mayor bienestar posible para los pacientes y tambi茅n para las familias y, al mismo tiempo, abrir l铆neas de investigaci贸n y de colaboraci贸n con investigaciones existentes, para tratar de buscar soluciones a las irremediables consecuencias de la evoluci贸n de la enfermedad a d铆a de hoy禄.
PSOE PIDE SER SERIOS
De su lado, el diputado del PSOE Jos茅 Antonio Contreras ha afirmado que el PSOE apoya y muestra su apoyo a las personas que padecen ELA y sus familiares y ha pedido ser 芦serios禄 con este debate y con las peticiones que se hacen y 芦no jugar con sentimentalismos禄.
Contreras ha dicho que hay aspectos de la Proposici贸n no de Ley de Ciudadanos que hay que tener en cuenta, sobre todo cuando se plantean servicios especializados. Dicho esto, ha explicado que para que un servicio sea especializado tiene que haber un volumen de pacientes diagnosticados.
芦Lo importante禄, ha apuntado, es que haya cercan铆a y ha recalcado que hay aspectos en la iniciativa de la formaci贸n naranja con la que los socialistas no pueden estar de acuerdo porque 芦ser铆a complicado llevarlos a cabo禄. No obstante, ha dejado claro que para el Gobierno regional 芦lo poco frecuente no es menos importante禄 y ha recordado todos los servicios que ya se han creado como la unidad espec铆fica de apoyo a las enfermedades raras.
