viernes, 1 marzo, 2024

18 de diciembre, Día Internacional de la Esclerosis Múltiple

En España hay cerca de 55.000 casos de la llamada "enfermedad de las mil caras"

La Esclerosis Múltiple (EM) es actualmente una de las llamadas «enfermedades raras» más comunes, ya que afecta a aproximadamente dos millones y medio de personas en todo el mundo. Se trata de una enfermedad neurológica que afecta al Sistema Nervioso Central, formado por el cerebro y la médula espinal.

El sistema inmunitario normalmente protege al cuerpo, pero en la EM ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. Los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, así que la enfermedad puede manifestarse en muchas partes del organismo y hacerlo de maneras muy diferentes. Por eso se la conoce como la «enfermedad de las mil caras».

No es mortal, pero dependiendo de muchos factores puede alterar mucho la calidad de vida de los enfermos, generándoles muchas limitaciones. En cada afectado los primeros síntomas variarán dependiendo de la persona, y por lo general suelen aparecer a edades tempranas (entre los 20 y los 40 años), el momento en que cada persona está empezando a diseñar su proyecto de vida. Miles de carreras profesionales y esperanzas de futuro familiar se han visto frustrados por la EM.

La ciencia, de momento, solo ha llegado a poder diagnosticar la enfermedad e intentar paliar sus efectos, pero desgraciadamente aún no hay cura. Tampoco hay protocolos de prevención, por lo que aumentar los presupuestos en la investigación científica sobre la EM es necesario con urgencia, ya que hay datos que hacen sospechar que el número de afectados seguirá aumentando en proporciones alarmantes.

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Aún no se puede saber con seguridad cómo evolucionará la enfermedad en cada caso. Con el paso de los años es posible que la persona presente varias secuelas motivadas por los brotes o un empeoramiento progresivo que produzca discapacidad. Sin embargo, otras personas se mantendrán más o menos estables.

Un elevado porcentaje de personas con EM Remitente Recurrente van a pasar por episodios en los que empeorarán los síntomas existentes, o aparecerán síntomas nuevos que mejorarán después de un tiempo. La recuperación puede ser completa o bien puede dejar alguna secuela. Estos episodios se llaman brotes, pero también reciben el nombre de “ataques agudos”, “exacerbaciones”, “recaídas” o “recidivas”.

Seguir un estilo de vida saludable es una de las maneras más responsables con las que todas las personas con EM pueden comenzar a gestionar su enfermedad. Existen estrategias que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida, incluyendo la actividad física, una dieta saludable, una correcta exposición solar, rehabilitación, dormir lo suficiente, técnicas para reducir el estrés (como la meditación), mantener el cerebro estimulado, y otros aspectos orientados al bienestar. Además, las intervenciones en la modificación del estilo de vida parecen ser efectivas y crear un impacto sostenible con el paso del tiempo.

Cada día va teniendo más peso la teoría de que la EM es una enfermedad vírica. Algunos virus, como el denominado Epstein Barr (que causa la mononucleosis infecciosa), han sido asociados a la EM, pero muchos jóvenes han sido atacados por este virus y no han desarrollado aún la enfermedad. Lo cierto es que afecta al sistema inmunológico, y quizá no sea una enfermedad causada por un virus concreto, y puede que sean distintos virus los que ataquen al sistema nervioso central cuando estos encuentren ciertas deficiencias inmunológicas.

Cada vez hay más estudios que demuestran la conexión sistema digestivo-cerebro, y apuntan a una relación entre la composición de la microbiota intestinal y algunas enfermedades inflamatorias del sistema nervioso central, como la Esclerosis Múltiple.

La EM no es mortal, pero al igual que ocurre con otras enfermedades crónicas, la esperanza de vida se puede reducir ligeramente debido a complicaciones que podrían aparecer (infecciones respiratorias, urinarias, etc.). Por este motivo, es importante una buena atención y seguimiento médicos.

Se han hecho cientos de estudios estadísticos para intentar conocer mejor la enfermedad con el fin de poder atajarla si se pudiera llegar a su origen, pero la comunidad científica no se pone de acuerdo, ya que parece que afecta más en países desarrollados. Sin embargo, también se cree que podría ser por una cuestión climática, ya que las zonas tropicales suelen ser menos desarrolladas a nivel económico e industrial.

LLegado a este punto habría que matizar más cosas, ya que en los países más pobres no se tienen los mismos organismos de control. En ellos, la EM convive con cientos de enfermedades de carácter vírico, por lo que muchos pueden llegar a fallecer por cualquier enfermedad antes de haberse manifestado la misma.

Algunos datos sobre la Esclerosis Múltiple:

  • -En Europa se han manifestado el 27 % de los casos mundiales (770.000).
  • -3 de cada 4 pacientes son mujeres.
  • -La esperanza de vida de los enfermos de EM es aproximadamente un 15 % más baja.
  • -Los países más septentrionales tienen más casos, mientras que en los países más cercanos al Ecuador son casi imperceptibles.
  • -Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico.
  • -El 85 % de los casos es de la variedad conocida como EM recurrente.
  • -Se calcula que puede haber en el mundo cerca de un millón de casos sin diagnosticar.
  • -Según la evolución y aumento de los casos, se prevé que dentro de 20 años los casos en el Mundo se duplicarán.
  • -La probabilidad de tener EM aumenta ligeramente cuando uno de los progenitores (2 %) o un hermano/a tiene la enfermedad (3-4 %). Esta probabilidad es mayor en hermanos gemelos (30-40 %).

En el «Día Internacional de la Esclerosis Múltiple» (18 de diciembre) queremos hacer un llamamiento a la sociedad para la concienciación sobre la misma, y conocerla un poco más puede ayudar. Todos tenemos personas, más o menos cercanas, con esta enfermedad, y solo hay una certeza sobre ella: la calidad de vida a nivel físico y emocional es primordial para que los afectados puedan paliar sus efectos.

Manuel Buendía Pliego
Manuel Buendía Pliego
Persona inquieta y multidisciplinar. Artista plástico, profesor de dibujo y acuarela, diseñador, gastrónomo, y escritor aficionado. Ha publicado en distintos medios digitales varios relatos, también ha publicado un libro de microrrelatos junto a Carlos Naranjo, y está trabajando en varios proyectos editoriales.
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