La Asociaci贸n Espa帽ola de Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (adEla) ha solicitado atenci贸n domiciliaria adecuada para los pacientes que sufren esta enfermedad que hoy por hoy no tiene cura para los cerca de 4.000 afectados en Espa帽a, 175 de ellos en Castilla-La Mancha.
En concreto, en esta regi贸n hay 33 pacientes en Albacete, 43 en Ciudad Real, 17 en Cuenca, 22 en Guadalajara y 59 en Toledo. En 2018 se diagnosticaron 41 nuevos casos en la Comunidad Aut贸noma, seg煤n ha informado la Asociaci贸n Espa帽ola de Esclerosis Lateral Amiotr贸fica en nota de prensa.
Precisamente, el 21 de junio se celebra el D铆a Mundial de esta enfermedad. La expectativa de vida para los afectados se sit煤a entre los dos y los cinco a帽os. Sus m煤sculos se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene activa e intacta.
La presidenta de adEla, Adriana Guevara, ha se帽alado que esta entidad persigue mejorar la calidad de vida de estos pacientes 芦olvidados por la Sanidad P煤blica a pesar de la dureza de la enfermedad禄.
En este punto, ha lamentado que la sanidad p煤blica no contemple los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicolog铆a en el domicilio, 芦fundamentales para mantener la calidad de vida de los pacientes con ELA禄.
芦A d铆a de hoy tenemos 900 fallecidos por esta enfermedad cada a帽o. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes. Los organismos p煤blicos se deben implicar tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos cl铆nicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA禄, ha defendido Adriana Guevara.
