Bajo el lema ‘El 15N vamos de la mano’, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) celebrará el próximo 15 de noviembre el DÃa de las Enfermedades Neuromusculares con un acto oficial que tendrá lugar en la ConsejerÃa de Sanidad en Toledo.
Durante la presentación de los actos conmemorativos, la presidenta de ASEM CLM, Begoña MartÃn, acompañada por el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez, y la concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Talavera, Ana SantamarÃa, ha informado que uno de los grandes retos de esta fecha conmemorativa para las asociaciones de afectados y sus familiares, es «dar visibilidad a esta enfermedad degenerativa y sin cura».
En este sentido, ha señalado que son más de 2.000 afectados en la región por alguna de las 150 patologÃas de origen neuromuscular, de los cuales un alto porcentaje son niños, que necesitan de las terapias adecuadas para mejorar su calidad de vida, con una atención especializada y con espacios sin barreras, sin olvidar la investigación.
«COMPROMISO REAL»
MartÃn ha puesto de manifiesto la necesidad del «compromiso real» de las administraciones a través de una aportación económica «coherente» para sacar adelante proyectos dirigidos a «mejorar la calidad de vida de afectados y su entorno», y ha concretado, que en la actualidad se ofrece atención directa a 235 personas, asà como a sus familiares.
Perpe Casas, coordinadora de ASEM CLM, ha señalado que hay que acordarse en este dÃa conmemorativo de los propios afectados y sus familias, quienes desde el primer diagnóstico de alguna de las patologÃas necesitan del apoyo y atención que les ofrecen desde la asociación.
Además del acto institucional en la ConsejerÃa de Sanidad, también está prevista para el 11 de noviembre una concentración de motos en Navamorcuende, y un concierto benéfico en Talavera de la Reina que tendrá lugar el 17 de noviembre a cargo del grupo ‘Aula 403’.
LABOR IMPRESCINDIBLE
Por su parte, el delegado de la Junta en Talavera ha asegurado que es importante valorar la labor que realiza ASEM en Castilla-La Mancha, al poner «corazón y sentimiento» en la lucha por las enfermedades neuromusculares.
También ha indicado que es dÃa para reflexionar sobre el trabajo que se está realizando desde el Gobierno regional, para mejorar la investigación, para elaborar un mapa de recursos asistenciales, un plan de formación y sensibilización en enfermedades raras con la puesta en funcionamiento de un aula dedicada a este tipo de enfermedades, asà como una unidad técnica de información y coordinación.
De igual manera, Ana SantamarÃa ha destacado el trabajo de la asociación que permite que «todos los dÃas se trabaje en la inclusión social, se divulgue su trabajo y se de a conocer este tipo de enfermedades con el objetivo de dar a conocer la diversidad».
