Noticias:
enfermedades raras
Castilla-La Mancha
Las ayudas para la atención de personas con enfermedades raras de C-LM podrán pedirse desde el martes
El plazo de presentación de solicitudes comenzará este martes, 1 de octubre, hasta el día 31 del mismo mes
Talavera de la Reina
El servicio de Neumología del Hospital de Talavera describe el primer caso mundial de una enfermedad rara: el síndrome de ROHHAD
En la actualidad se han registrado menos de 200 casos en el mundo
Castilla-La Mancha
PP pregunta a la Junta sobre las ayudas por enfermedades raras, cuya única convocatoria salió en 2022
Tras reunirse la formación con la Asociación de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha
Castilla-La Mancha
Page apuesta por seguir dedicando recursos a la investigación de enfermedades raras
Todo ello, en un sistema sanitario "universal"
Castilla-La Mancha
Expertos en la UCLM analizan tendencias en enfermedades raras
El rector inaugura un curso de verano organizado en colaboración con la Fundación Weber
Castilla-La Mancha
La mitad de personas con enfermedades raras sufre retrasos en el diagnóstico, según FEDER
Critican que Castilla-La Mancha aún no ha volcado la información que tienen sobre enfermedades raras en el registro
Castilla-La Mancha
Las ayudas para atender a personas con enfermedades raras de C-LM podrán pedirse desde este martes
Podrán ser beneficiarias aquellas personas que hayan sido diagnosticadas de una enfermedad rara y, adicionalmente, aquellas sobre las que exista sospecha de padecerla
Castilla-La Mancha
PP C-LM pide ceses en Sanidad tras desatender a pacientes crónicos con enfermedades raras
Después de que la Junta admitiera haberlos desatendido durante la pandemia
Castilla-La Mancha
La Junta admite haber desatendido a pacientes con enfermedades raras por la pandemia
Además de aquellos pacientes que se encontraban en situaciones de cronicidad
Cs pedirá que se inicie una estrategia de atención a personas con enfermedades raras
La formación llevará este jueves a las Cortes regionales una petición para el Gobierno regional
El hospital de Toledo incorpora un nuevo equipamiento para aumentar la capacidad diagnóstica de enfermedades raras
Permitirá aumentar la información y el número de muestras a analizar
Castilla-La Mancha diseñará y publicará este año una Orden de ayudas directas para pacientes y familias con enfermedades raras
Asimismo, se impulsará el proyecto de atención a los cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha. Además, se trabajará conjuntamente con la Consejería de Educación en materia de inclusión educativa, a través de la elaboración de distintos proyectos conjuntos
Page apuesta por una prestación más humanizada que siga mejorando la atención a afectados por enfermedades raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un 30% de los casos de padecer una enfermedad rara es por la demora de un diagnóstico precoz, priva de una adecuada intervención sanitaria
29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Izpisúa desarrolla una herramienta de edición génica para curar enfermedades raras
Destinada a curar numerosas enfermedades producidas por mutaciones genéticas
Más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro están afectadas por enfermedades raras
Las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 3.000 personas en el área sanitaria del Mancha Centro (contando también la localidad ciudadrealeña de Tomelloso).
Así...
Castilla-La Mancha ya cuenta con una Unidad de Enfermedades Raras
Tendrá su sede en la Consejería de Sanidad
Da la cara por las enfermedades poco frecuentes
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, ha lanzado hoy su campaña por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes
Acuerdo entre Ahí+ CLM y el INDEPF a favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La operadora de telecomunicaciones apoyará a la asociación sin ánimo de lucro a través de su programa de Responsabilidad Social Corporativa
La orden que regula la Unidad de Enfermedades Raras de C-LM, a información pública desde este sábado
El plazo para presentar alegaciones será de 20 días, a contar desde este sábado
Más de 8 millones entre CCAA para enfermedades raras y atención sanitaria a refugiados
En el caso de Castilla-La Mancha, se han acordado 2,8 millones
La Unidad de Información y Coordinaciónde Enfermedades Raras del Hospital de Toledo ya ha atendido a más de 80 pacientes
Este centro constituye el primer CSUR designado en Castilla-La Mancha como centro de referencia a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras
Ya hay fecha para ampliar a 24 las enfermedades detectadas con la prueba del talón
El próximo 12 de noviembre entrará en vigor la orden de la Consejería de Sanidad
Negociaciones contra la burocatrización de las enfermedades raras
Fernández Sanz ha recordado que en Castilla-La Mancha se ponen dos líneas de acción, como son aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras en la región y facilitar una atención sanitaria integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.