La coordinadora auton贸mica de Ciudadanos en Castilla-La Mancha, Carmen Picazo; y el presidente del Instituto de Investigaci贸n y Desarrollo Social de enfermedades poco frecuentes (Indepf), Jes煤s Ignacio Meco, han mantenido una reuni贸n de trabajo. En el encuentro, tanto el partido naranja como la entidad sin 谩nimo de lucro han coincidido en la necesidad de implementar una mayor colaboraci贸n por parte de la Junta, desde una interlocuci贸n adecuada hasta la dotaci贸n de m谩s recursos. En este sentido, Picazo y Meco han destacado que han hablado 芦de servicios esenciales禄.
Ambos han pedido un abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes y han lamentado la 芦escasa coordinaci贸n禄 entre profesionales, que provoca retrasos en los diagn贸sticos. Desde Indepf se est谩 trabajando en diversos proyectos que no pueden ser puestos en marcha por falta de recursos, seg煤n ha informado Cs en nota de prensa.
Por su parte, Picazo ha demandado 芦mayor compromiso por parte de un Gobierno que te贸ricamente defiende lo p煤blico禄 y ha remarcado que despreciar el di谩logo con esta entidad 芦es un desprecio no ya a sus profesionales, sino a las personas a las que presta servicio禄.
Facilitar el acceso a los medicamentos, realizar un cribado de neonatos, apostar 芦de manera firme y decidida禄 por la investigaci贸n y, en un sentido m谩s general, humanizar el sistema de salud son, en suma, reivindicaciones en las que est谩n 芦plenamente de acuerdo禄 Ciudadanos e Indepf, tal como se ha podido comprobar en esta reuni贸n. Cabe recordar que precisamente el partido present贸 hace un a帽o en el Congreso de los Diputados una iniciativa para promover una Estrategia Nacional en Enfermedades poco frecuentes.
Los naranjas piden que esta estrategia se aborde con una perspectiva multisectorial, contando con la implicaci贸n de los distintos departamentos ministeriales con competencias en el desarrollo de los planes de atenci贸n, asistencia e investigaci贸n y tambi茅n con la participaci贸n de las comunidades aut贸nomas, las entidades locales y el Tercer Sector.
Asimismo, piden que se avance en aspectos como la formaci贸n espec铆fica de los profesionales sanitarios, las ayudas para compensar gastos de desplazamiento cuando los afectados reciban tratamiento en provincias distintas a las de su residencia y tambi茅n facilitar la conciliaci贸n laboral a los familiares que se encargan de los cuidados de estas personas.
