El jefe del Ejecutivo castellano-manchego, Emiliano Garc铆a-Page, ha brindado este s谩bado su 芦comprensi贸n y ayuda禄 a las m谩s de 120.000 personas que en Castilla-La Mancha padecen una de las conocidas como ‘enfermedades raras’, patolog铆as poco frecuentes que llevan asociadas un trastorno gen茅tico y que a d铆a de hoy no disponen de cura, por lo que la mayor铆a de los tratamientos est谩n orientados a paliar los s铆ntomas y signos que se presentan.
A trav茅s de un video difundido en sus redes sociales con motivo de la celebraci贸n del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, Garc铆a-Page ha incidido en que 芦tenemos la responsabilidad de llevar adelante la sanidad, de gestionarla atendiendo cada caso, y cuando el caso es complejo o dif铆cil, tenemos que brindarle m谩s atenci贸n. Y ese es nuestro compromiso禄, ha informado la Junta en nota de prensa.
En el Dia Internacional de las #EnfermedadesRaras quiero brindar toda mi comprensi贸n y ayuda a las m谩s de 120.000 personas que en @CLM padecen una de las conocidas como enfermedades raras, y que son patolog铆as poco frecuentes que llevan asociadas un trastorno gen茅tico @SanidadCLM pic.twitter.com/9CUhNyH5TF
— Emiliano Garc铆a-Page (@garciapage) February 29, 2020
A su juicio, la modernidad de una sociedad y su capacidad humana debe medirse en la forma de atender 芦al que tiene un problema dif铆cil, complejo, que requiere de comprensi贸n禄. Por ello, el enfoque de la atenci贸n a estas personas y sus familias puede ser un buen indicador del grado de Humanizaci贸n existente en nuestro servicio de salud
芦En este d铆a mi acompa帽amiento como presidente y como ciudadano a todos los que tienen una enfermedad que se llama ‘rara’ pero que en realidad es poco frecuente禄, ha manifestado el presidente, antes de reconocer que en una sociedad como la nuestra, 芦en la que nos llevamos por las grandes mayor铆as, acostumbrada a la corriente de moda y a lo habitual, quien tiene una enfermedad poco frecuente tiene dos problemas, la enfermedad en s铆 misma, sobre la que muchas veces tenemos muchas dudas, y encontrar apoyo p煤blico y social, porque solemos considerar lo que le afecta a muchos y no lo que le afecta a unos pocos禄.
En 煤ltimo lugar, el presidente regional ha destacado la necesidad de dar visibilidad a una realidad que padecen unos 300 millones de personas a nivel europeo y 3 millones en Espa帽a, por lo que supone un importante problema de Salud P煤blica.
NUEVO PLAN DE HUMANIZACI脫N DE CASTILLA-LA MANCHA
Los pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a las estrategias de humanizaci贸n y, por ello, desde el Gobierno regional se trabaja para orientar el sistema sanitario hacia una atenci贸n m谩s personalizada con la persona enferma como miembro activo, primando su cuidado y el de las personas que participan en esa atenci贸n, profesionales, familiares y movimiento asociativo.
De este modo, el nuevo Plan de Humanizaci贸n de Castilla-La Mancha, que se publicar谩 pr贸ximamente, definir谩 entre sus objetivos la priorizaci贸n de proyectos para colectivos espec铆ficos y de mayor vulnerabilidad, entre otros, las personas que cada d铆a viven con una enfermedad poco frecuente.
