La noche del próximo dÃa 14 la Casa Consistorial se iluminará de verde para hacer visible las enfermedades mitocondriales, cuya semana mundial de concienciación tendrá lugar del 15 al 21 de septiembre.
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético que debilita a quienes la padecen. Esta enfermedad afecta a las mitocondrias causando un defecto en la producción de energÃa dentro de las células del organismo, energÃa que es imprescindible para el correcto funcionamiento de los órganos y sistemas. Los órganos comienzan a fallar y la enfermedad puede provocar incluso la muerte.
Estas enfermedades son genéticas, crónicas, degenerativas y muy discapacitantes, hasta el momento no tienen cura. Los afectados dependen de los avances médicos y farmacológicos, ligados a los proyectos de investigación. Una de cada 200 personas tiene la mutación genética que podrÃa ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial. Está considerada una enfermedad poco frecuente pues su incidencia es menor a cinco casos cada 10.000 habitantes. Afecta sobre todo a niños, y en ellos es especialmente grave, pero las nuevas descripciones en adultos son cada vez más frecuentes.
La Asociación de Enfermos de PatologÃas Mitocondriales quiere dar a conocer esta patologÃa y por este motivo pidió al Ayuntamiento de Albacete que se sumase a esta campaña de Light Up for Mito (Ilumina por las mitocondriales), tiñendo de color verde su casa consistorial. El alcalde, Vicente Casañ, y la concejal de Atención a las Personas, Juani GarcÃa, recibieron esta petición por boca de Pilar Molina, socia de esta entidad, con quien los responsables municipales se reunieron estos dÃas atrás para conocer su realidad.
La Asociación de Enfermos de PatologÃa Mitocondrial (AEPMI) se fundó en Sevilla hace 20 años como iniciativa de dos padres de afectados y otras tres personas diagnosticadas con esta enfermedad. Ahora tiene su radio de acción en toda España. La entidad aglutina a cerca de 300 personas afectadas de toda España y a un gran número de familiares y personas comprometidas con estas enfermedades. Forma parte de International Mito Patients, una red de asociaciones nacionales de pacientes, que ahora promueve esta campaña a nivel mundial.
El empeño de esta asociación es, entre otras cosas, recaudar fondos para dar continuidad a las investigaciones que tienen en curso, asà como informar a familias afectadas, promover una adecuada atención a todos los niveles de los enfermos y sensibilizar sobre la existencia de estas enfermedades. En estos momentos, la AEPMI aspira a crear un registro nacional de afectados que sirva de base para los proyectos de investigación. Actualmente, hay al menos seis lÃneas de investigación abiertas.
