Soy Ana Belén Navarro, presidenta de la Asociación TEAcompaño CLM, pero hoy no escribo desde ese rol, sino como madre. Tengo dos hijos: María, de 20 años, y Carlos, de 12. Siempre recalco la importancia de nombrar a los hermanos de las personas con autismo, porque desempeñan un papel fundamental en sus vidas.
Carlos nació el 17 de marzo de 2013, y su primer año de vida fue, en apariencia, normal, aunque los médicos estaban atentos a que su tronco era más grande que sus extremidades. Sus primeras palabras llegaron a los 12 meses, pero, cuando cumplió 18, comenzó a perderlas. A los 24 meses ya no hablaba, no me miraba a los ojos ni me señalaba para indicar lo que quería. En su lugar, alineaba sus juguetes siempre en el mismo orden, como si su mundo dependiera de aquella estructura inalterable.
En esa revisión pediátrica, su padre estaba en Alemania, como tantos otros trabajadores que emigraron por la crisis económica en España. El pediatra atribuyó los cambios de Carlos a la ausencia paterna. Pero la situación no mejoró. En agosto de 2015, Carlos tuvo que ser ingresado por una grave infección. Durante aquellos días, la neuropediatra Raquel Almendral lo observó y, tras el alta, me derivó a Atención Temprana de urgencia.
El 1 de diciembre de 2015, a los dos años y medio de mi hijo, escuché un diagnóstico que lo cambió todo: Trastorno del Espectro Autista (TEA) grado tres, no verbal. Fue un golpe devastador. Entré en shock y me sumergí en una búsqueda frenética de información que solo me llenó de más miedo. Lo peor llegó cuando, en una fiesta navideña, una madre me dijo: «No intentes enseñarle a leer ni a escribir, va a ser siempre igual que un mueble». Aquello me hundió, pero también me llenó de una determinación feroz.
En marzo de 2016, acudimos a Deletrea, donde confirmaron el diagnóstico con un informe de 20 páginas. Empezamos a trabajar sin descanso con Atención Temprana, porque comprendí que los primeros años de intervención son cruciales. Nos recomendaron centrarnos en la comunicación, así que le dedicamos hasta cuatro horas semanales a logopedia. Y entonces ocurrió lo inesperado: Carlos comenzó a hablar y a leer a la vez.
Los años de educación infantil y primaria fueron un desafío constante. Aprendí que la comunicación con los tutores es vital porque nuestros hijos no pueden transmitirnos todo lo que ocurre en el colegio. Ahora Carlos está en sexto y, aunque su perfil no encaja en un colegio especial, el instituto sigue siendo un reto incierto. Luchamos por una inclusión real, pero el sistema educativo aún no está preparado para chicos como él.
Con el tiempo, me di cuenta de lo sola que me había sentido. Fue entonces cuando un pequeño grupo de familias nos reunimos y fundamos TEAcompaño. Nuestro objetivo es dar visibilidad, luchar por la inclusión y acompañar a las familias en este camino. Cuando recibes el diagnóstico, atraviesas un duelo: negación, ira, tristeza, búsqueda de culpables… hasta llegar a la aceptación. Cada familia tiene su propio proceso, pero es crucial contar con apoyo.
Yo elegí formarme y aprender todo lo posible sobre autismo. En 2019, hice un curso en Madrid junto con profesionales de AFAS, y comprendí que la Atención Temprana debe centrarse en las familias y en el entorno diario de los niños. No solo se trata de terapias, sino de transformar nuestra manera de vivir y educar.
Hoy, Carlos tiene un 51 % de discapacidad, dependencia grado tres y problemas de conducta, pero también tiene su propia voz, su manera de entender el mundo y su derecho a ser incluido en él. La lucha no ha terminado, porque detrás de él vendrán muchos otros niños que necesitarán caminos más accesibles y comprensivos.
Este testimonio no es solo mi historia, sino la de muchas familias. Y si algo he aprendido es que el autismo no es un límite, sino una forma distinta de ser, de ver y de sentir el mundo. Por eso, hoy y siempre, seguiremos luchando por la inclusión. Gracias.
