El Grupo de Funci贸n Sensitivo-Motora del Hospital Nacional de Parapl茅jicos, centro perteneciente al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), en colaboraci贸n con la Colaboraci贸n Pan-Europea de Lesi贸n Medular Pedi谩trica (Pepsci) y Stoke Mandeville Spinal Research, ha publicado dos estudios, coordinados por Marta R铆os y Julian Taylor, y con la participaci贸n del 谩rea de Rehabilitaci贸n Infantil, a trav茅s de la doctora Elisa Dolado, que exploran las prioridades de salud y vida de ni帽os, adolescentes y j贸venes adultos con lesi贸n medular de inicio pedi谩trico.
Los estudios, que incluyeron a 202 participantes de seis pa铆ses europeos (Espa帽a, Gran Breta帽a, Suecia, Suiza, Grecia y Rusia), representan un avance en la comprensi贸n de las necesidades espec铆ficas de esta poblaci贸n, con un enfoque de hasta 45 谩reas de la vida y salud. Hasta ahora, las prioridades de las personas con lesi贸n medular de inicio en la etapa adulta han sido el foco de los programas de rehabilitaci贸n, mientras que las de quienes sufren esta lesi贸n en la infancia o adolescencia han recibido menos atenci贸n, seg煤n ha informado la Junta en nota de prensa.
El primer art铆culo, publicado en Pediatric Neurology, analiza las prioridades de investigaci贸n desde la perspectiva de los j贸venes con lesi贸n medular y sus cuidadores. Entre los principales hallazgos, destacan diferencias significativas seg煤n la edad.
As铆, en ni帽os de 8 a 12 a帽os, los padres o cuidadores identificaron como prioridades caminar y la habilidad para moverse (91 por ciento), la funci贸n de la vejiga (90 por ciento) y la salud general (89 por ciento).
En adolescentes y j贸venes de 13 a 25 a帽os, priorizaron la funci贸n del intestino (85 por ciento), el movimiento de piernas/pies (84 por ciento) y la funci贸n de la vejiga (84 por ciento), mientras que los cuidadores destacaron la funci贸n f铆sica (93 por ciento), la salud general (90 por ciento) y caminar/habilidad para moverse (89 por ciento).
Este estudio subraya c贸mo las prioridades de los j贸venes evolucionan con la edad, reflejando preocupaciones cada vez m谩s espec铆ficas sobre su autonom铆a y calidad de vida.
MEDIDAS DE RESULTADOS INFORMADAS POR LOS PACIENTES
El segundo art铆culo publicado en Children profundiza en las prioridades generales de salud y vida. Los j贸venes de 13 a 25 a帽os se帽alaron como principales preocupaciones el movimiento de piernas/pies (68 por ciento), la funci贸n del intestino (66 por ciento) y la funci贸n de la vejiga (65 por ciento). En cambio, los cuidadores incluyeron prioridades m谩s amplias como sentarse/levantarse (76 por ciento) y expectativas relacionadas con la vida adulta, como la paternidad.
Adem谩s, el estudio destaca diferencias en las prioridades de los j贸venes y sus cuidadores, como la importancia que los adolescentes y j贸venes dan a cuestiones personales como la movilidad e integraci贸n en la comunidad o el manejo del dolor.
Ambos estudios remarcan la necesidad de estrategias de rehabilitaci贸n personalizadas que consideren las prioridades espec铆ficas de los j贸venes con lesi贸n medular y las expectativas de sus cuidadores. Estos hallazgos representan una oportunidad para avanzar hacia un enfoque integral en la atenci贸n de esta poblaci贸n, guiado por sus propias voces.
Estos trabajos forman el marco de referencia para las actividades del nuevo grupo pedi谩trico del Sociedad Internacional de la M茅dula Espinal (Iscos), tambi茅n coordinados por Marta R铆os, Julian Taylor y Kathy Zebracki del Hospital Shriners para Ni帽os, Chicago.
Gracias al liderazgo del Hospital Nacional de Parapl茅jicos y el Centro Nacional de Lesiones Medulares en Stoke Mandeville, la Universidad de Oxford y la colaboraci贸n internacional, estos estudios constituyen un paso fundamental para mejorar la calidad de vida de ni帽os y j贸venes con lesi贸n medular y estrategias de investigaci贸n basadas a las necesidades de los j贸venes. Al escuchar sus prioridades y las de sus familias, se abre el camino hacia una atenci贸n m谩s humana y efectiva.
