Ayer fue el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), efeméride a la que la asociación ‘VivELA’ se ha querido sumar para seguir visibilizando esta enfermedad degenerativa en Manzanares. Lo ha hecho con diversas actividades como la instalación de una mesa informativa, la lectura de un manifiesto y la organización de dos charlas.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de las consideradas como ‘raras’.Las personas afectadas son plenamente conscientes de cómo se les van paralizando los músculos motores del cuerpo, incluidos los de la deglución y respiración, por lo que en muchos casos mueren por asfixia, atragantamiento o parada cardiorrespiratoria. Es también una enfermedad bastante cruel, ya que no sólo la sufren los pacientes, sino también sus seres cercanos.
Para seguir visibilizándola con motivo del Día Mundial de la lucha contra la ELA (21 de junio), la delegación en Manzanares de la asociación ‘VivELA’ ha instalado este jueves una mesa informativa en la plaza de la Constitución. Han sido numerosas las personas que han podido conocer más de cerca esta enfermedad y colaborar con la asociación adquiriendo algún producto. Entre ellas las concejalas Paqui de la Cruz y Gemma de la Fuente, que han querido mostrar el apoyo del Ayuntamiento de Manzanares a la asociación y a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica.
Este año, como novedad, la presidenta de la delegación local de la asociación ‘VivELA’ ha procedido a leer un manifiesto con el que se ha pedido “que se redoblen los esfuerzos parlamentarios” para sacar adelante una Ley ELA de carácter estatal “para atender la necesidad urgente de 4.000 personas enfermas en España y sus familias”. Una ley que se aprobó en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022 por unanimidad de todos los grupos parlamentarios “pero que sigue metida en un cajón sin fecha, algo que no podemos permitir”, ha reivindicado Cristina Alba.
Charla informativa
Además de la mesa informativa y de la lectura del manifiesto, la delegación en Manzanares de la asociación ‘VivELA’ ha organizado una charla para conocer más a fondo todos los detalles de esta enfermedad. Tendrá lugar en en el centro social del Nuevo Manzanares dos turnos: el primero este jueves a las 19 horas y el segundo el sábado a las 11 horas.
