Este lunes, 21 de junio se celebra el DĂa Mundial de la Esclerosis Lateral AmiotrĂłfica (ELA), una jornada para recordar que esta historia es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes de esta enfermedad que afecta a unas 175 personas en Castilla-La Mancha. Solo durante 2020 se diagnosticaron aproximadamente 41 nuevos casos en la regiĂłn, unos tres nuevos enfermos al mes.
La AsociaciĂłn adELAnte de Castilla-La Mancha ha instalado varias mesas informativas a lo largo de la regiĂłn para visibilizar, sensibilizar y concienciar sobre esta enfermedad.
En Toledo, el presidente de la DiputaciĂłn, Ălvaro GutiĂ©rrez, ha entregado la contribuciĂłn de la InstituciĂłn a las acciones reivindicativas que la asociaciĂłn Adelante Castilla-La Mancha organiza sobre la enfermedad durante este lunes.
Gutiérrez ha trasladado el apoyo de su Gobierno y de la Institución provincial a la labor de concienciación y divulgación de esta asociación.
A este acto, ha asistido la edil de Servicios Sociales de Toledo, Ana Belén Abellån, que ha agradecido a los voluntarios que se encontraban a las puertas de la Diputación su tarea y esfuerzo y ha transmitido su apoyo y respaldo a la organización.
Por su parte, la alcaldesa de Toledo, Milagros TolĂłn, ha dedicado unas palabras a la causa. «En el #DiaMundialdelaELA, visibilizar, concienciar y sensibilizar es urgente y tarea de todos porque cada dĂa fallecen tres personas a causa de esta enfermedad, que no tiene cura, y se diagnostican tres nuevos casos. #LaELAexisteConĂłcELA #DiaMundialdelaELA», ha escrito TolĂłn en redes sociales.
En Talavera de la Reina, la teniente de alcaldesa, Montserrat Muro, ha intervenido en la lectura del manifiesto con motivo del DĂa Mundial contra la ELA y ha asegurado que es importante poner el foco sobre esta enfermedad «como llamada de atenciĂłn con el fin de poner todos los esfuerzos humanos y econĂłmicos para seguir trabajando tanto en su cura como en la de encontrar tĂ©cnicas fiables de detecciĂłn y la identificaciĂłn de las causas por la que se desarrolla».
ALBACETE
La mesa ubicada frente al Palacio de la Diputación Provincial de Albacete ha recibido la visita de su presidente, Santiago Cabañero, que ha querido mostrar su respaldo a la asociación y a todas y ha hecho entrega de una aportación económica que, aunque simbólica, venga a paliar los gastos del gran volumen de iniciativas que AdELAnte en la región pone en marcha a lo largo del calendario para lograr que la ELA se conozca y, con ello, que se investigue.
Como ha venido sucediendo en los Ășltimos años, el Palacio de la DiputaciĂłn Provincial de Albacete lucirĂĄ de verde esta noche sumĂĄndose a la iniciativa ‘#luzporlaELA’ con el objetivo de despertar la conciencia social, dar visibilidad a quienes conviven con esta enfermedad y a sus familiares, y contribuir de manera directa a que la ELA deje de ser una desconocida.
ATENCIĂN ESPECIALIZADA
La AsociaciĂłn Española de Esclerosis Lateral AmiotrĂłfica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este dĂa «tan especial» para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atenciĂłn especializada en sus domicilios sin que dependa de su situaciĂłn econĂłmica, social o, incluso, de la Comunidad AutĂłnoma en la que residen.
La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los mĂșsculos del cuerpo hasta alcanzar una parĂĄlisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evoluciĂłn o por crisis que necesiten una atenciĂłn especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo estĂĄ en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio.
Sesiones de psicologĂa, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, entre otras, «son bĂĄsicas para mantener su calidad de vida», sin embargo, aseguran desde la asociaciĂłn en nota de prensa, «la sanidad pĂșblica no cubre este tipo de cuidados a domicilio».
«Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones pĂșblicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es asĂ, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos», destaca la presidenta de adELA, Adriana Guevara.
Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez mĂĄs grande generando que el paciente requiera una atenciĂłn constante las 24 horas del dĂa. Dado que las ayudas pĂșblicas para este aspecto son «prĂĄcticamente nulas», advierten desde la asociaciĂłn, «las familias nuevamente no tienen mĂĄs remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados».
UNA ENFERMEDAD SIN CURA
«La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas mĂĄs caras, pero, increĂblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes. QuizĂĄ es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan», ha añadido Adriana Guevara.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad.
Por este motivo desde adELA solicitan que desde las administraciones pĂșblicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, asĂ como la coordinaciĂłn y el intercambio de informaciĂłn entre ellas con el fin de agilizar la bĂșsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
